脳動静脈奇形(AVM)で脳室内出血した10代が後遺症から社会復帰するまで

死亡率99.9%の脳室内出血(脳幹の近く)→意識不明の重体、瞳孔反応なしの状態から、歩行困難・高次脳機能障害などを乗り越えて元気に社会復帰するまでの軌跡ブログ。リハビリや精神的に回復するコツ、ガンマナイフ(放射線治療)もご紹介。

 

死亡確率99.9%の脳室内出血から生還するまでの体験談

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はじめまして。先天性のAVM(脳動静脈奇形)が原因で、18歳のときに突然、死亡率99.9%の脳室内出血した管理人のかりんと申します。

脳室内出血した直後は

・意識不明の重体
・瞳孔反応なし
・呼吸困難

と、まさに”ひん死”状態でした。


その後、奇跡的に一命はとりとめたものの

・高次脳機能障害(記憶障害)
・歩行困難
・外斜視
・水頭症
(現在はVPシャント手術済)
・てんかん(手術時に発症したらしく、その後2年間は錠剤フェノバールを服用)

など、あらゆる後遺症がありました。
また、嘔吐や激しい頭痛など、つらい症状も多かったです。

それから脳の手術を4回(水頭症のためVPシャントも入れました)、脳動静脈奇形を閉塞するための放射線治療 ガンマナイフを1回しました。その結果、奇跡的に脳出血以前と同じ生活をおくれるようになりました。

「自分は絶対に治る!」と信じて、リハビリを頑張ることで水頭症以外の後遺症はすべて治りました^^
現在は「本当に脳出血したの?」と驚かれるほど元気な社会人として生活しています◎

脳室内出血から回復までの軌跡を当ブログにすべて掲載しているので、ご参考にどうぞ♪


当ブログは、こんな方におすすめです。


脳出血の体験談を知りたい(特に10代)
高次脳機能障害などで効果的なリハビリを知りたい
家族や知り合いが脳出血したため、
どのような対応をすればいいのか知りたい



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AVMで脳出血した体験談まとめ
「10代の高校生だった私が、脳動静脈奇形(AVM)で脳出血した当初の話」を簡潔にまとめました。


よくある質問Q&A
コメント欄やお問い合わせフォームから、よくある質問をまとめました。
質問1:水頭症でVPシャントを入れたけど、飛行機は大丈夫?
→グアムや国内旅行へ飛行機で行き、全然大丈夫でした。
ただし、荷物検査で通るゲートは磁気が反応しますので、通るのは危険です。
私はVPシャントの証明書を見せて症状を説明し、手による検査を受けて通貨できました。

質問2:ガンマナイフの固定具がこわい
→私も治療を受けるまでは、「頭蓋骨に刺して固定なんてこわい!」と思っていたけれど、
治療時は麻酔もよく聞いていて全く痛くないし、副作用もなく傷はすぐに修復しました。

脳出血の経過(2009年の出血当初)
3月5日~20日:いきなり脳出血
脳出血直後に「意識不明の重体・瞳孔反応なし」の危篤状態になってから、緊急手術し、ICU(集中治療室)に入るまでの体験談です。

3月21日~31日:集中治療室(ICU)から一般病室へ
高熱が出ることもあるけれど、体調が少し落ち着いてきました。でもまだまだ訳のわからない発言をするときもあります。


4月1日~15日 :記憶、意識がしっかりしてきた
脳出血後1か月が経過し、やっと意識がしっかりしてきた時の経験談です。
水頭症(VPシャント)の手術もしました。

4月16日~30日 :水頭症(VPシャント)の後遺症で嘔吐の連続
水頭症(VPシャント)の後遺症で、嘔吐の連続・・・。
激しい頭痛もあり、かなり辛い日々を過ごしました。


5月1日~15日 :総合病院を無事に退院
大嫌いなリハビリを乗り越え、なんとか総合病院を退院しました。


5月16日~31日 :リハビリ病院へ入院
歩行困難や高次脳機能障害など、脳出血の後遺症がまだまだ残っているため、リハビリ病院での入院生活が始まりました。


6月1日~15日 :1人でスタスタ歩けた
リハビリ病院でのPTはかなり効果があり、歩行困難だった10代女性の私でも、スタスタ歩けるようになりました。


6月16日~30日 :週末は友達と遊ぶ☆
土日はリハビリ病院から自宅に外泊し、友達と遊ぶほど元気に回復しました。


7月1日~15日 :リハビリ病院を退院
入院当初は「3か月入院予定」と主治医に言われていたものの、努力の末、たった1か月半の入院生活で退院できました。


7月16日~31日 :ガンマナイフ(放射線治療)を受ける
AVM(脳動静脈奇形)をなくすために、ガンマナイフ(放射線治療)を受けました。


脳出血から早く回復できた理由


・退院後の学生生活のおくり方(準備中)

かりんが脳出血してから、ネット起業し、会社経営者になるまでのストーリーはこちら!
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※当ブログは当時、かりんの母が書いていたブログを読みやすく編集したものです。また、脳出血についての知識を活かし、皆さまのお役に立てるよう工夫しました。

ご質問やお問い合わせはコメント欄にお願いします。





※免責事項
当ブログはあくまで、AVMで脳出血した10代女性の体験談をまとめたものです。
そのため医学的な内容に関しては、主治医の指示に従ってください。
私の情報によって、何かしらの被害が出たとしても、一切の責任をおいかねます。


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ジャンル : 心と身体
タグ : 脳出血

脳室内出血から11年経過!その後、仕事や後遺症はどう?29歳の今~よくある質問

こちらの脳出血ブログをご覧いただき、ありがとうございます。

ブログにコメントをいただいたため、まずはその方のご質問への回答と気になる現在の状況をご報告いたします。

まずはコメントをいただいた方とのメールでのやりとりから。

> 私も18歳の時に脳出血になり今は学校も間に合わなくて困っているので是非お話聞きたいのでなにかやり取りできればと思っています🥺なかなかこの歳でなっている人がいらっしゃらないので同じ状態を経験した人に是非お話聞きたいです!

というコメントをいただいたため、メールにてやりとりを行いました。

この方のご質問の内容とその回答は、こちらです。

>>社会復帰してからの困った点など教えて欲しいです!

→1番困ったことは、記憶力ですね。

私は脳室内出血してから約1か月間は、会話などはしているものの、脳が正常に機能しておらず、記憶が残っていませんでした。
脳が正常に機能し始めてからも、日付すら何度聞いても覚えられない状態でした。

それからはリハビリなどにより記憶力も回復していたのですが、今でも忘れっぽいところはあり、人に指摘されることがあります。

そのようなことから仕事に支障が出る時もありました。

またバランス感覚は脳出血してから11年経過した今でも完治しておらず、ヨガなどをするとふらつくことがあります。

※私は脳出血で、高次脳機能障害になりました。
ただ、脳出血する前から、学校の試験でケアレスミスが多かったり、バイトの仕事内容を覚えられなかったりする時もあったため、この記憶力に関しては、脳出血が原因かどうかは、定かではありません。


>>あと、麻痺は残ってますか??
麻痺は元々ありませんでした。

最後に

私だけじゃないって思うと色々頑張れそうです!ありがとうございます🥰

というメッセージをいただき、このブログを運営していてよかったなあと思いました✨

これからも私と同じように脳出血した方にとって、このブログが少しでも希望の光になればうれしいです^^


さて、後遺症に関しては上記の通りですので、次は社会復帰について詳しくご説明いたします。

まず私は大学入学1か月前の脳出血して、大学1年の前期をいきなり休学しました。

でも単位を3年半で取得して無事に大学を卒業し、2013年の4月からは総合病院の医療事務として勤務しました。

ちなみに医療事務になるつもりは全くなかったのですが、新卒の就職活動が苦戦して、卒業ぎりぎりに内定した病院に就職することになったのです。


医療事務は多い時で、月に55時間ほどの残業があったり、最長の拘束時間が7時~22時の15時間であったり、かなり激務でブラックな労働環境でしたが、なんとか1年間勤めました。


私は、大学時代に新宿のベンチャー企業で1年間、インターンシップを経験してビジネスを学び、実践していたため、23歳で独立起業することにしました。


23歳で始めたビジネスは、サイトアフィリエイトといって、簡単に説明すると、自分で比較ランキングサイトや口コミサイト、体験談を載せたサイトを作成し、そこにネット広告を張ります。

その広告経由で、商品・サービスを購入した人がいると、報酬が入るビジネスです。

私は人に指示されるよりも、自分で考えて動きたいタイプなので、サイトアフィリエイトのように、自分で思い通りに仕事できるものはとても向いていました。


ただ2020年現在は、Googleの順位変動も激しくなり、なおかつ法人、つまり会社単位でアフィリエイトに参入するところも多いので、個人がアフィリエイトで稼ぐことはすごく難しくなっています。

私はアフィリエイトやその他のビジネスも2019年までしていましたが、いったん、自分のビジネスを再構築したいと思いました。

そのためリクルートスタッフィングという派遣会社に登録し、2019年11月からは、派遣社員としてフルタイムで勤務しています。

2009年にAVM(脳動脈奇形)が原因で、脳室内出血してから、幸いなことに、特に大きな後遺症は残っていません。

またAVMを消滅させるために、ガンマナイフという放射線治療を受けましたが、その後遺症もないです。

ただ未だに、脳出血する前ほどはバランス感覚はありませんし、周りの人から「忘れっぽい」と言われることがたまにあります。

そのようなものは、前向きに向き合っていければなと思っています。


もしこのブログを見て、何か個人的に知りたいことがありましたら、コメントしていただければと思います。

ご覧いただき、ありがとうございました!

自己紹介~18歳が受験直後にAVMで脳室内出血し、高次機能障害から復帰

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はじめまして。

ブログをご覧いただき、ありがとうございます。
当ブログ管理人のかりんです。

私が2009年に脳出血した時から2015年までの流れをご説明します。



◎要約
2009年3月の18歳だったとき、大学受験のストレスでAVM(脳動静脈奇形)に大きな負担がかかったのか、いきなり脳室内出血。たまたま帰宅した母が、救急車を呼び、救急車の中で「意識不明の重体・瞳孔反応なし」という状態に。

そのまま緊急手術し、手術中にてんかん(けいれん発作)を起こしたようで、その後2年間はフェノバールというてんかん発作抑制の内服薬を飲んでいました。

手術後はもちろん全身麻酔と人工呼吸器をつけた体でした。主治医には「今週末までは全身麻酔をかけて、安静にしておく。正直なところ、命が助かるかはわからない」と言われました。でも、翌日に家族が私を見に来た時には、全身麻酔をしておらず、ちょっとした会話はできるほどまでに回復していました。

通常、脳室内出血を起こすと、発症後4,5時間で息を引き取るのに、本当に奇跡です!

写真付き!脳出血の体験談→ネット起業までの軌跡をわかりやすく記録した記事はこちら

それから1か月以上は、自分の置かれている状況がわからず、意識はあるけれど、記憶はない状態でした。

同年4月三度目の手術を向かえる頃に記憶が戻るようになって、まともな会話をしていました。
4月に行った三度目の手術は、水頭症のためVPシャントを入れました。

同年5月入院していた総合病院を退院し、リハビリ病院に入院したのです。

同年7月リハビリ病院を退院。
放射線治療(ガンマナイフ)を受け、脳動静脈奇形の消滅を願いました。

2011年8月検査目的で総合病院に入院し、脳動静脈奇形が消滅したことを確認。



◎詳細
私は2009年3月に先天性の脳動静脈奇形(AVM)が原因で脳室内出血しました。

脳幹の近くで出血したため、通常だと数時間で死に至っていたはずだそうです。


でも私は「意識不明の重態、瞳孔反応、人工呼吸器装着」という危篤状態になりながらも、生きていました。

「週末までは人工呼吸器をつけて全身麻酔する」と主治医に言われましたが、入院した翌日には人工呼吸器を外し、全身麻酔もしなくて平気なほど回復していました。

しかしまだその時は、意識はあって会話はできるけれど、記憶はない状態でした。

現在でも「出血してから1か月間のこと」はほとんど覚えていません。


入院してから14日間はICU(集中治療室)に入っていました。

また歩行困難、高次脳機能障害(記憶が苦手)などの後遺症がありましたが、懸命にリハビリすることによって乗り越えました。

水頭症になったため、VPシャントの手術をし、今での体の中に入っています。



リハビリ病院へ

リハビリ病院では主に、PT、OT、心理(知能)のリハビリをしていました。

入院当初は、手すりにつかまって歩かないとフラフラしていました。

でも入院して2週間後にはPTの成果が出て、スタスタ歩けるようになりました!

脳出血してからは外斜視になっていたけれど、身体や脳の回復とともに正常な位置に黒目がくるようになりました。



7月下旬
脳動静脈奇形を消滅させるため放射線治療(ガンマナイフ)を受ける。


2009年9月~大学に通う
大学入学1か月前に脳出血したため、大学1年の前期は休学し、後期からなんとか通学できました。
大学のシステム&わたしの努力の結果、たった3年半で大学を卒業できました!



2011年脳動静脈奇形の消滅を確認
放射線治療をしてから2年経ったので、アンギヨ検査を受け、無事に脳動静脈奇形の消滅を確認する。



現在の様子
4年制大学(商学部)卒業後、1年間は正社員として働いてから、独立して今は自分でWEB関連のビジネスをやっております。



現在も、頭には脳出血の手術の傷跡が残っています。

でも髪の毛が多いから見えませんし、体も元気なので、他人に「脳出血した過去」を話すと驚かれます!

脳出血前よりは頭痛が増えたと思うし、VPシャントの管が入っているところはたまに痛くなることもあります。

また元々忘れっぽい性格でしたが、それにしても物忘れが多く感じたため、2015年に(4年ぶり)総合病院でCT検査をしました。

CT検査で見ると脳はとても正常で、VPシャントの調子も良かったです。

また知能テストをすると平均の数値だったので安心しました^^

しかしながら、家族や職場の人に「すぐに忘れる」と指摘されることが多く、少なからず高次脳機能障害(記憶障害)は残っていると実感します。

そのため、会社で働くのは難しく、インターネット関連の仕事を自宅でしています。

自分でインターネット関連の仕事をするなら、仕事でミスしたり、忘れても、周りの人に迷惑をかけることが少ないため、高次脳機能障害者の私にとっては、最適な仕事です。



「死亡率99.9%の脳室内出血から劇的に回復できた理由」


それは・・・・・



”超ポジティブだったから”
です。

どんなに辛いことも前向きに考えるようにして、先のことは考えないようにしていました。

だって先のことなんていくら考えてもわからないのですから。

そして私は、医師にネガティブなことを言われても信じませんでした。
例えば「外斜視は治らない」「大学の休学は半年ではなく、1年間にした方が良い」など、医師からいろいろと言われました。

でも私は「外斜視は治る!大学は1年の後期から通う(休学は半年だけ)」と信じ、明るい未来をイメージしていました。

その結果、医師が行ったことよりも私が信じていたことが実現しました!

もちろん脳出血した患者さんのご家族や周りにいる大切な人たちも、患者さんに対して明るく接することが大切です。

なぜなら、私が入院生活を明るく楽しく過ごせたのは、

・毎日、お見舞いに来てくれた母
・お見舞いに来てくれた学生時代の友達


の存在が大きかったからです。

たとえお見舞いに来られない人とも、携帯電話でメールするなどの交流をしていたからこそ、元気になることが出来ました。

もしこの記事を読んでいる方で、身近に脳出血などの大病をした人がいるときは、悲しい顔をしないで、明るく接してくださいね!

そうすることで本人も自然と元気になり、早く回復できるはずです。

とにかく今を楽しんでいれば、良い未来が待っていると思います^^!

たしかに、死亡率99.9%の脳室内出血したのに生きていたのは”運が良かった”からかもしれません。

でも歩行困難や重度の高次脳機能障害など数々の後遺症をここまで回復できたのは、「前向きに生きたから」です。


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えっ?!脳出血したのに半年で社会復帰?私が早く回復できた理由

自宅でカンタン!作業療法のリハビリで回復しよう!

こんにちは!
脳動静脈奇形(AVM)で脳室内出血(脳幹の近く-死亡率99.9%)したのに、たった半年で社会復帰したかりんです。

この脳出血の経験を医療関係の方に話すと

えっ?
それは奇跡だね!無事に生還して本当に良かったね!


と言われます。

たしかに死亡率99.9%レベルの脳室内出血は、一般的に発症して数時間で息を引き取ることがほとんどだと言われています。だから、私がなんとか生きていたのは、「運が良かった」「奇跡」と言えるでしょう。

でも、生き返ったとはいえ

・高次脳機能障害
(特に記憶障害)
・歩行困難
・外斜視
・水頭症

など、数々の後遺症が待ち構えていました。

そんな状態でも、“たった半年”で社会復帰できたポイントは

・思考方法
・生活

が良かったからだと思います。

思考方法では、「ポジティブ論」に詳しく記載したため、当記事では生活について記載しますね!

■生活3つのポイント

1.食生活
とにかく少食に!が基本です。
一般的には「1日3食を規則正しく食べましょう」と言われています。

でも、これは食べすぎなのです。

他の動物と比べてみるとわかりますが、ほとんどの動物は1日1食未満がほとんどですよね。
現代の人類は“食べ過ぎ”だから、糖尿病や高血圧、花粉症などさまざまな病にかかっている人がいるのです。

なぜなら食事をすると身体が大量の消化酵素を使い、エネルギーを消費してしまいます。そうすると身体の修復に使う予定だった消化酵素やエネルギーがなくなってしまうんですね。

だから、大食いの人は肌が汚かったり、体臭がしたりするのです。

2.よく寝よう!
私が脳出血をしてから1~2年は、1日10時間以上寝ることが多かったです。

当時は家族に起こされなければ、前日の夜から夕方までずっと爆睡していることもありました。
おそらく身体が休んでいる間に、傷ついた脳に全エネルギーを注いで、修復しようとしているんですね。

当時は、「寝すぎだよ~」と家族に起こされることが多々ありましたが、今、思えば、寝られるだけ寝たほうが、脳の修復が早かったなあ~と思っています。

3.焦りは禁物
いくらリハビリをしても、身体ともになかなか回復しないことってありますよね。

でも、焦りは禁物です。

私も大学は4月から通えず、

・単位が半年分ない
・友達がいない
・満員電車に乗る体力がない

などの困難がありました。

しかし、ないものねだりしても悲しくなるだけです。

そして焦っても何も解決しません。

だから、少しでも自分ができることを考えて取り組んでいました。

例えば

・2限~4限の講義を受ける
・友達作りは大学2年からだと割り切る
・単位取得が楽な講義も時間割に入れる

などの工夫をしました。

幸運にも私が通っていた大学は、大学4年生までは留年がなく、1年前期分の単位を挽回できたので、なんとか3年半で卒業できました。

このように、焦らないで自分のペースにあわせて生活していくことが、回復への近道です。

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4年ぶりのCT検査~18歳で脳出血後、2年経過してAVM完治

自宅でカンタン!作業療法のリハビリで回復しよう!

最後に受診したのは2011年だった。

かりんは2011年の8月(当時20歳)に脳動静脈奇形が消えたかどうか?を
確認するために、総合病院に検査入院しました。

2年前の2009年7月下旬に放射線治療のガンマナイフを受けたので
脳動静脈奇形が消える時期ですね。

アンギヨ検査の結果、無事に脳動静脈奇形は消えていました!

私の場合、脳動静脈奇形は1cmほどだったため早い時期に
消えていた可能性が高いです。

これでもう、AVMによる脳出血の心配がないとおもうと本当に安心です。

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プロフィール

かりん

Author:かりん
2009年、18歳(大学入学1か月前)に脳室内出血。高次脳機能障害、歩行困難、水頭症など数々の後遺症を乗り越え、大学を3年半で卒業し、1年の正社員経験を経て独立。現在は脳出血したことが夢だったかのように元気に日常生活をおくっている。

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