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はじめまして。先天性のAVM(脳動静脈奇形)が原因で、18歳のときに突然、死亡率99.9%の脳室内出血した管理人のかりんと申します。

脳室内出血した直後は

・意識不明の重体
・瞳孔反応なし
・呼吸困難

と、まさに”ひん死”状態でした。


その後、奇跡的に一命はとりとめたものの

・高次脳機能障害(記憶障害)
・歩行困難
・外斜視
・水頭症
(現在はVPシャント手術済)
・てんかん(手術時に発症したらしく、その後2年間は錠剤フェノバールを服用)

など、あらゆる後遺症がありました。
また、嘔吐や激しい頭痛など、つらい症状も多かったです。

それから脳の手術を4回(水頭症のためVPシャントも入れました)、脳動静脈奇形を閉塞するための放射線治療 ガンマナイフを1回しました。その結果、奇跡的に脳出血以前と同じ生活をおくれるようになりました。

「自分は絶対に治る!」と信じて、リハビリを頑張ることで水頭症以外の後遺症はすべて治りました^^
現在は「本当に脳出血したの?」と驚かれるほど元気な社会人として生活しています◎

脳室内出血から回復までの軌跡を当ブログにすべて掲載しているので、ご参考にどうぞ♪


当ブログは、こんな方におすすめです。


脳出血の体験談を知りたい(特に10代)
高次脳機能障害などで効果的なリハビリを知りたい
家族や知り合いが脳出血したため、
どのような対応をすればいいのか知りたい



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AVMで脳出血した体験談まとめ
「10代の高校生だった私が、脳動静脈奇形(AVM)で脳出血した当初の話」を簡潔にまとめました。


よくある質問Q&A
コメント欄やお問い合わせフォームから、よくある質問をまとめました。
質問1:水頭症でVPシャントを入れたけど、飛行機は大丈夫?
→グアムや国内旅行へ飛行機で行き、全然大丈夫でした。
ただし、荷物検査で通るゲートは磁気が反応しますので、通るのは危険です。
私はVPシャントの証明書を見せて症状を説明し、手による検査を受けて通貨できました。

質問2:ガンマナイフの固定具がこわい
→私も治療を受けるまでは、「頭蓋骨に刺して固定なんてこわい!」と思っていたけれど、
治療時は麻酔もよく聞いていて全く痛くないし、副作用もなく傷はすぐに修復しました。

脳出血の経過(2009年の出血当初)
3月5日~20日:いきなり脳出血
脳出血直後に「意識不明の重体・瞳孔反応なし」の危篤状態になってから、緊急手術し、ICU(集中治療室)に入るまでの体験談です。

3月21日~31日:集中治療室(ICU)から一般病室へ
高熱が出ることもあるけれど、体調が少し落ち着いてきました。でもまだまだ訳のわからない発言をするときもあります。


4月1日~15日 :記憶、意識がしっかりしてきた
脳出血後1か月が経過し、やっと意識がしっかりしてきた時の経験談です。
水頭症(VPシャント)の手術もしました。

4月16日~30日 :水頭症(VPシャント)の後遺症で嘔吐の連続
水頭症(VPシャント)の後遺症で、嘔吐の連続・・・。
激しい頭痛もあり、かなり辛い日々を過ごしました。


5月1日~15日 :総合病院を無事に退院
大嫌いなリハビリを乗り越え、なんとか総合病院を退院しました。


5月16日~31日 :リハビリ病院へ入院
歩行困難や高次脳機能障害など、脳出血の後遺症がまだまだ残っているため、リハビリ病院での入院生活が始まりました。


6月1日~15日 :1人でスタスタ歩けた
リハビリ病院でのPTはかなり効果があり、歩行困難だった10代女性の私でも、スタスタ歩けるようになりました。


6月16日~30日 :週末は友達と遊ぶ☆
土日はリハビリ病院から自宅に外泊し、友達と遊ぶほど元気に回復しました。


7月1日~15日 :リハビリ病院を退院
入院当初は「3か月入院予定」と主治医に言われていたものの、努力の末、たった1か月半の入院生活で退院できました。


7月16日~31日 :ガンマナイフ(放射線治療)を受ける
AVM(脳動静脈奇形)をなくすために、ガンマナイフ(放射線治療)を受けました。


脳出血から早く回復できた理由


・退院後の学生生活のおくり方(準備中)

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※当ブログは当時、かりんの母が書いていたブログを読みやすく編集したものです。また、脳出血についての知識を活かし、皆さまのお役に立てるよう工夫しました。

ご質問やお問い合わせはコメント欄にお願いします。





※免責事項
当ブログはあくまで、AVMで脳出血した10代女性の体験談をまとめたものです。
そのため医学的な内容に関しては、主治医の指示に従ってください。
私の情報によって、何かしらの被害が出たとしても、一切の責任をおいかねます。


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タグ : 脳出血